PLATFORMA ORPHAN
O nás
Sme prvá asociácia, ktorá združuje výrobcov liekov na zriedkavé choroby.
Našimi zakladateľmi sú tri firmy Swedish Oprhan Biovitrum o.z., Alexion Pharma Int. a AOP Orphan Pharmaceuticals AG. Prvým pristupujúcim členom je spoločnosť Merck, s.r.o.
Máme niekoľkoročné skúsenosti z rôznych oblastí starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami. Spolu s lekármi a ďalším zdravotníckym personálom sa staráme o pacientov z týchto terapeutických oblastí - dedičné metabolické choroby, hematológia, onkológia, neurológia, psychiatria, nefrológia, kardiológia a alergológia.
Naši členovia sa špecializujú výhradne na vývoj a výrobu liekov na zriedkavé choroby.
Sme otvorení spolupráci aj s ďalšími farmaceutickými firmami, ktoré pôsobia v oblasti starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami.
Prečo sme vznikli
V období, kedy sa aktívne diskutuje o prijímaní systémových opatrení v oblasti zriedkavých chorôb, sme sa stali členmi medzirezortnej skupiny pri Ministerstve zdravotníctva SR pre zriedkavé choroby. Pripravujeme legislatívny rámec – Národný plán pre zriedkavé choroby. Radi by sme ponúkli naše dlhoročné skúsenosti a znalosti z tejto oblasti a prispeli k formovaniu odbornej diskusie.
Našim dlhodobým cieľom je snaha prinášať nové liečebné možnosti a postupy pre pacientov trpiacich zriedkavými chorobami.
Našimi hlavnými prioritami sú:
* Zvyšovanie povedomia o zriedkavých chorobách a posilnenie postavenia orphan liekov v zdravotníckom systéme
* Spolupráca s pacientskymi organizáciami
* Podpora a spolupráca s centrami expertíz
* Zlepšenie diagnostiky a dostupnosti liečby zriedkavých chorôb cestou systémového opatrenia
Novinky
PLATFORMA ORPHAN
Sme prvá asociácia, ktorá združuje výrobcov liekov na zriedkavé choroby.
Našimi zakladateľmi sú tri firmy Swedish Oprhan Biovitrum o.z., Alexion Pharma Int. a AOP Orphan Pharmaceuticals AG. Prvým pristupujúcim členom je spoločnosť Merck, s.r.o.